Einführung

Ein Landkreis und eine Kreisstadt. Irgendwo in Deutschland. 500.000 Einwohner. Mehr als 4.000 Menschen, die „pflegebedürftig“ sind. Knapp 5.000 gepflegte Angehörige. Ein Weihnachtsfest, an dem plötzlich alle pflegenden Angehörigen verschwunden sind. Der Totalausfall der häuslichen Pflege. Der erste Pflegestreik in Deutschland. Ein pflegendes Kind, vom Sozialamt vergessen. Eine pflegende Tochter, die diesen Streik organisiert.

Das sind die Zutaten für den Roman „Wir pflegen … nicht mehr!“. Das Thema Pflege steht im Moment in fast jeder Schlagzeile. Über den Mangel an Fachkräften sprechen so ziemlich alle.

Was aber passiert, wenn die tragende Säule der Pflegeversicherung, knapp 2,6 Millionen Menschen, die im häuslichen Bereich pflegen,* nicht* mehr pflegen?

In dieser Geschichte entführt eine pflegende Tochter an einem Weihnachtsfest sämtliche Angehörige in einem Landkreis in Deutschland. In zwölf Kapiteln wird erzählt, was passieren könnte, würde niemand mehr in der Häuslichkeit pflegen. Die folgende Geschichte ist ein — redaktionell überarbeiteter — Auszug aus dem Roman „Wir pflegen … (nicht mehr)!“.

Die kleine Hannah oder morgens um acht habe ich Mama schon gewaschen

Eigentlich war Hannah ein ganz normales Kind — eigentlich. Sie spielte gern mit ihren Stofftieren und sang lustige Lieder. Sie hörte gern Geschichten von Trollen, die sich in verwunschenen Wäldern in zauberhafte Feen verliebten. Ihr liebstes und ihr treuestes Spielzeug war ihre Puppe Fräulein Tausendwunderschön. Mit der Mama sang sie — lag sie in ihrem Bettchen — Lieder von fernen Ländern und Wandergesellen. So wie der Papa in seiner Jugend einer war — ein lustiger und singender Wandervogel.

Eigentlich war Hannah ein ganz normales Kind — eigentlich. Denn Hannah hatte eine kranke Mama und Hannah war damit ein pflegendes Kind.

Ging sie mit dem Pflegedienst einkaufen, fragte sie vorher ihre Mama, ob diese einen besonderen Wunsch hätte. Dann zog sie los. Manchmal brachte sie der Mama auch ein herbstliches Blatt oder eine Kastanie vom Einkauf mit.

Hannahs Mama ging nur selten aus dem Haus. Ihre seelische Erkrankung ließ längere Zeit unter anderen Menschen oder Spaziergänge nicht zu. Darum verbrachten Hannah und ihre Mutter viele Stunden einer Woche in den häuslichen vier Wänden. Denn hier fühlte sich Hannahs Mutter sicher und geborgen. Mit Hannah verbrachte sie so auch die Nachmittage. Dann kamen die Hausaufgaben an die Reihe und die Sorgen waren schließlich ein wenig vergessen, wenn Hannahs Lieblingspuppe auf dem Tisch tanzte.

Die Mutter von Hannah litt an einer schweren Depressionserkrankung, die sich auch auf den Körper auswirkte — ungewöhnlich, aber das gibt es. Hannah war ein schlaues Kind und sehr fleißig. Sie las viel und steckte ihr kleines Köpfchen immer wieder in die alten Lexika von Papa. So wurde ihr selten langweilig.

Als der Vater von Hannah unerwartet an einem Herzinfarkt starb, war Hannah einfach da. Im Kindergarten überbrachten sie ihr die schreckliche Nachricht vom Tode ihres Vaters. Rasch lief sie allein den Weg nach Hause. Die Kindergärtnerin, die sie begleiten wollte, konnte Hannah nicht zurückhalten, so schnell lief Hannah aus dem Kindergarten zu ihrer Wohnung — um bei der Mama zu sein.

Gemeinsam hatten sie viele Tage geweint. Konnten sie in der Nacht nicht schlafen, weil die Tränen nicht aufhören wollten zu fließen, erzählte Hannahs Mutter von den Reisen, die der Papa in ferne Länder unternommen hatte. In seiner Jugend war er ein echter Wandervogel und schaffte es sogar zu Fuß bis kurz vor Afrika.

So blätterten sie dann in den „Fahrtenbüchern“, wie der Papa seine Tagebuchaufzeichnungen genannt hatte. Sie lasen sich laut daraus vor und erfreuten sich an Papas Reisefotos. Oder sie lasen seine Gedichte, die er geschrieben und in einem großen Buch festgehalten hatte.

„Der Papa war ein Dichter“, sagte Hannah. Die Mama lächelte in diesen Momenten. So fühlten sie sich ihm ein Stück näher. In diesen Augenblicken, wenn sie später in den nächtlichen Himmel schauten und die Sterne blitzen und blinken sahen, meinten sie das Lächeln des verstorbenen Papas zu sehen.

Sie vermissten ihn sehr — ihren Bärenvater. So hatten sie ihn kurz vor seinem Weggang noch getauft, nachdem er Hannah einen kleinen Bären mit Matrosenanzug geschenkt hatte. Gemeinsam mit Fräulein Tausendwunderschön unternahmen sie viele Reisen und trafen viele unbekannte Wesen. In den Nächten, in denen Hannahs Mutter die Vögel fliegen ließ.

Hannah wurde, ohne eine Wahl zu haben, ein pflegendes Kind. Weil Hannahs Mutter am Tag der Beerdigung so krank war, konnte sie nicht mit dabei sein.

Ihr Zustand war besorgniserregend. Der Hausarzt und eine alte Freundin der Mutter verhinderten einen Klinikaufenthalt. Hannah stand völlig allein am Grab. Ihre Mutter ahnte, was die Tochter in diesem Moment durchlebte.

Am Abend nach der Bestattung, als die kleine Trauergemeinde gegangen war, versprach sie ihrer Mama, sie niemals allein zu lassen und für sie und den Papa weiterzukämpfen. Sie erzählte der Mama von den sieben Kranichen, die ihren Papa auf seiner letzten Reise begleiteten:

„Sie saßen auf dem Kirchturm und machten viel Rabatz. Als ob sie vom Abschied singen täten. Alle haben sie gehört und gesehen. Als wir Papa in die Erde legten, da flogen sie vom Kirchturm eine Schleife über seinem Grab. Um in die Sonne, in Richtung Süden zu verschwinden.

Papa wartet auf dich. Er ist dir ein Stück vorausgegangen, in Richtung Süden. Dort werdet ihr eines Tages zusammen sein. Einen kleinen Teil der Reise hier auf der Erde werden wir ohne ihn machen. Wenn du Papa wiedersiehst, darfst du dich bei ihm ausruhen. Papa fühlt sich doch als ein alter Wandervogel und seiner Freiheit verbunden. Schenken wir ihm diesen Augenblick der Ungebundenheit. Er bleibt uns doch immer nahe — in unseren Herzen.“

Sie drückte ihre Mama ganz fest. Die Liebe zu ihrer Mama war die Begründung ihrer Pflege. Es brauchte keinen Antrag. Nur „Ich habe dich lieb“ genügte. Hannah nahm ihr Versprechen sehr ernst. Sie hatte zuvor noch erleben können, wie die Mutter langsam ihre schwere seelische Erkrankung überwand — Stück für Stück, wenige Monate vor dem unerwarteten Tod des Vaters.

In ihrem kleinen Kinderleben verbrachte sie mit der Mutter und ihrem Papa den von ihnen später so getauften Möhrensommer. Hannah lachte später immer wieder, wenn ihre Mama von den vielen Möhren erzählte — von Mamas gelben Fingern. Die bekommt man nämlich, wenn Unmengen von Möhren gesäubert werden. Hannah aß in diesem Sommer viele Möhren und noch mehr Möhrensalat. Der Papa versüßte ihn mit viel Zucker.

Mit der Mama und dem Papa und der Katze Frau Miezekatze saßen sie in diesem Sommer oft bis in den frühen Abend in der Sonne. Der Gesundheitszustand der Mutter war bis kurz vor dem Tod des Vaters wiederhergestellt, ihre seelische Erkrankung verschwand immer mehr. Der Tod, der ewige Schlaf des Vaters, er kam für alle unerwartet und hüllte die frohe Erwartung auf Gesundheit ein.

Gern machte Hannah ihrer Mama die Wärmflasche — für Mamas schmerzenden Rücken. Wegen ihrer seelischen Erkrankung war diese oft gezwungen, sich auszuruhen, bekam selbst die kleinen Dinge im Alltag nicht erledigt. Ihr Körper fühlte sich schlaff und leer an, so sagte es Hannahs Mutter.

„Wir blasen Mama auf, wenn sie schlaff ist“, sagte Hannah und dann bekam die Mama einen dicken „Aufblaskuss“. Manchmal half schon das. Beim Waschen am Morgen brachte Hannah viel Geduld auf. Ihre liebste und beste Mama der Welt, wie Hannah sie oft fröhlich und lachend lobte, versuchte der Tochter viele Dinge abzunehmen, um sie selbst zu erledigen. Aber oft wollte es nicht klappen.

So rief allein der Anblick von Wasser für ihre Körperhygiene schwerste Verbrennungsängste hervor. Doch wie ein Profi wusste Hannah mit der Situation umzugehen. So bekämpften die beiden den bösen Waschbären, der sich jeden Morgen in das Badezimmer schlich, um der Mama Angst zu machen und sie zu beißen. Mit schöner Regelmäßigkeit brannten sie ihm mit dem Waschlappen ein Loch in sein Fell. Dann flüchtete er und tauchte erst am nächsten Morgen wieder auf. Diese Sorte Waschbär mag nämlich überhaupt kein warmes Wasser.

Manchmal brauchte Hannah ihn auch nur von der Mama wegschieben. Dann war wieder alles gut. „Ein zäher Bursche. Jeden Morgen schleicht er sich ins Haus. Wir müssen die Haustür besser bewachen“, sagte Hannah und ihre Mutter lächelte.

Hannah nannte es nicht Grundpflege, Mobilisation, Haushaltsführung, Nahrungsaufnahme oder Kontrolle der Ausscheidungen. Ihre Tätigkeiten umschrieb sie auch nicht mit internationalen Diagnosestandards. Sie brachte das, was sie für die Mama jeden Tag an Pflege und Versorgung übernahm, keck auf einen Nenner: „Ich habe Mama lieb“.

Gern wollte Hannah später Bücher verkaufen. Aber sie beschloss, keine Buchverkäuferin zu werden. „Wer macht die vielen anderen kranken Mamas gesund? Wenn meine Mama gesund ist, dann werde ich wohl Frau Doktor werden. Mamas Seele hat einen Beinbruch und ich werde ihn reparieren!“ Sie lachte dabei und begann ihre Untersuchung an der Mama mit einem großen Kochlöffel.

Hannah wurde später tatsächlich eine Frau Doktor. Aber nicht im Land der vergessenen pflegenden Kinder. Man befragte sie — viele Jahre nach dem Pflegestreik, da war sie in ihrem Medizinstudium und keine kleine Hannah mehr —, was sie sich damals gewünscht hätte, hätte man ihr drei Wünsche geschenkt.

„Dass meine Mutter nicht mehr hätte leiden müssen. Die Lebenssituation war oft bedrückend. Dass wir ohne die Sorgen des Alltags, die eine seelische Erkrankung mit sich bringt, hätten leben können, ohne Traurigkeit, und dass wir das Leben ohne Schmerzen hätten genießen können. Aber ich hätte die drei Wünsche in einen umgewandelt: Dass alles gut würde.

Heute weiß ich, wie stolz sie wäre auf das, was ich schaffen konnte. Ich weiß, dass sich viele tausend Tränen zusätzlich zu ihrer Erkrankung in ihre Seele gebrannt haben. Weil sie nicht wissen konnte, wie es mit mir werden würde. Sie weinte oft, wenn ich im Kindergarten oder später in der Schule war. Ich habe oft ihre roten Augen mittags wahrgenommen und schwieg. Damit es nicht noch schwerer wurde. Sie wusste jeden Tag genau, was sie mir abverlangte.

Aber wie hätte sie es ändern können? Hat sie sich ihre Erkrankung ausgesucht? Eines aber weiß ich genau: Beide, mein Vater und meine Mutter, sehen heute, was ich zu leisten vermag. Dass beide mein Studium nicht mehr erlebten — es ist für mich traurig. Wenn jede Träne, die meine Mutter in all den vielen Jahren, in denen ich sie pflegte, zu Blumen auf ihrem Grab würden, so wäre ihr Grab ein einziges Blumenmeer.“

Eingesparte Sozialleistungen, die pflegende Kinder wie die kleine Hannah erwirtschaften, kommen ihnen nicht zugute. Die „Soziale Pflegeversicherung“ wurde nach ihrer Einführung zum Renditeobjekt privater Pflegeunternehmen.

Eine „soziale Versicherung“ wurde kapitalisiert. Mit Sozialleistungen werden Gewinne erwirtschaftet. Gleichzeitig entlastet sich die kommunale Sozialhilfe um Milliarden Euro — auch durch die Arbeitskraft der vielen kleinen Hände von fast 240.000 pflegenden Kindern und Jugendlichen.

Der Sozialstaat steht Kopf. Kinder werden nach dieser Logik zu Ausfallbürgen für eine in Schieflage befindliche Sozialstaatlichkeit.

Alles das wusste die kleine Hannah natürlich nicht. Sie pflegte und liebte ihre Mama einfach weiter.

Viele Spielkameraden hatte Hannah nicht. Niemand mochte sie wirklich besuchen. Und Hannah mochte ihnen auch nicht die Mama zeigen. Nicht weil sie sich für ihre Mama schämte. Nein, die anderen Kinder und ihre Eltern verstünden sie nicht — meinte Hannah.

Manchmal erzählten diese Eltern anderen Eltern komische Dinge. Die Mutter von Hannah stelle sich dumm an oder sei einfach zu faul. Neugierige Nachbarn, die gelegentlich kamen, wimmelte Hannah deshalb an der Haustür ab: „Wir sind doch keine Tiere im Zoo, die lustig betrachtet werden können, um sie dann mit einer Banane zu füttern.“

So lebten die beiden die meiste Zeit allein — unterbrochen durch die kurzen Momente, in denen der Pflegedienst kam, einmal pro Woche, knapp eine Stunde. Experten für Familien mit pflegenden Kindern gibt es nicht. Die schlecht ausgebildeten, häufig wechselnden Mitarbeiter machten der Mutter immer wieder Vorwürfe. Hannah nannte sie „die Traurigstimmungsmacher“.
Kam Hannah aus dem Kindergarten, tröstete sie nach solchen Besuchen erst einmal die Mama.

Einmal kam eine Mitarbeiterin, die ihre Tätigkeit einer Sanktionsmaßnahme des örtlichen Arbeitsamtes verdankte. Irgendwie schnappte Hannah den Begriff „Arbeit ist biografieunkonform“ im Zusammenhang mit dieser Pflegedienstmitarbeiterin auf. Wenn Hannah keine Lust auf ihren Spinat hatte, sagte sie später keck: „Spinat ist biografieunkonform“.

Die Lehrerin von Hannah war eine ganz besondere Pädagogin. Mehrmals bat sie Hannahs Mutter zu einem Gespräch in die Schule, weil Hannah im Unterricht oft gegähnt hatte und übermüdet erschien. Sie drohte mit dem Jugendamt. Man werde der Mutter die Tochter wegnehmen, würde sie nicht für ausreichenden Schlaf von Hannah sorgen.

Aber was sollte Hannahs Mutter gegen ihre Angstzustände unternehmen? Sie hatte doch schon zu Lebzeiten des Vaters alle medizinischen Möglichkeiten ausgeschöpft, um möglichst wieder gesund zu werden. Sie schickte doch Hannah immer wieder zurück ins Bett. Aber die blieb einfach auf und sagte dann: „Nachts, wenn Mama die Vögel fliegen lässt, passe ich auf, dass nichts passiert.“ Das war Hannahs Erklärung, warum sie in manchen Nächten am Bett der Mama wachte oder mit ihr die Sterne zählte, um den nächsten Krankheitsschub zu bewältigen, der sich anschlich.

Seelische Erkrankungen sind oft seltsam ausgeprägt. Die Empfehlungen der Pädagogen allerdings auch: „Deine Mama gehört in ein Pflegeheim und du kommst in das Kinderheim. So wird es beiden Seiten, also deiner Mutter und dir, besser gehen.“. Das war ein Ratschlag, welcher bei Hannahs Mutter über mehrere Tage hinweg zu einem erneuten schweren Krankheitsschub führte.

Hannahs Mutter versuchte, ihre kleine Tochter bei deren Aktivitäten für sie selbst zu bremsen. Doch Hannah — Fräulein Tausendwunderschön im Arm — marschierte durch das Wohnzimmer, drehte sich im Kreis und sang dabei: „Ich mache das, was Mama gut tut und mir gefällt …“. Dann räumte sie auf, putzte, kümmerte sich um die Wärmflasche, lachte dabei und verteilte noch mehr „Aufblasküsse“ an die Mama. Eine Medizin, die es auf keinem verschriebenen Rezept der Welt gibt. „Nur bei uns gibt es diese Medizin“, sagte Hannah.

Nach Hannahs erstem Schulgottesdienst ging sie zum Pastor. Sie fragte ihn, ob sein Motorrad einen Kompass habe. Dieser blickte sie verwundert an. Er ließ sich doch sicher so einstellen, dass er ihre Mama einmal besuchen könne. Er sei doch immer in den ärmsten Ländern der Welt unterwegs gewesen und erzähle allen von der mächtigen Nächstenliebe der Menschen untereinander. Er schüttelte nur den Kopf. Hannahs Mutter hat er nie besucht.

Hilfe, Entlastungsangebote, Unterstützung für pflegende Kinder? All dies gibt es im Land der vergessenen pflegenden Kinder nicht. Wer Kinderseelen bricht, der bricht ein ganzes Land. Das vergaßen die verantwortlichen Politiker, als sie die Pflegeversicherung begründeten.

Als sie eines Tages von einer jungen Frau Besuch bekamen und diese der Hannah und ihrer Mutter ausführlich und lange erklärte, was sie vorhabe, da sang Hannah fortan — immer wenn die „Traurigstimmungsmacher“ ihren Dienst erledigt hatten und die Haustür sich schloss — leise ihr neues Lied. Leise, denn keiner durfte wissen, was sie besprochen und geplant hatten, sangen sie, ihre Mama, die geheimnisvolle junge Frau und natürlich Fräulein Tausendwunderschön:

„Wir pflegen … (nicht mehr)!“
„Wir pflegen … (nicht mehr)!“
„Wir pflegen … (nicht mehr)!“
…

Leise klang ihr geheimnisvolles Lied durch die Wohnung und durch die Nächte, wenn Hannahs Mutter wieder die Vögel fliegen ließ.

 

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Quellen & Anmerkungen:

Kurzinformation:

Rund fünf Prozent der 12 — 17-jährigen Kinder in Deutschland pflegen regelmäßig ein krankes oder pflegebedürftiges Familienmitglied zu Hause. In Berlin werden knapp 58.000 Pflegebedürftige von ihren Angehörigen versorgt. Davon sind 11.000 Kinder. (Pflegewissenschaftlerin Sabine Metzing, Professorin an der Universität Witten—Herdecke forscht zu pflegenden Kindern und Jugendlichen. Ihre Studie erschien 2007 (Dissertation))

 

Literatur:

Kinder und Jugendliche als pflegende Angehörige. Erleben und Gestalten familialer Pflege. Sabine Metzing, 2007, Huber Verlag. Dissertation zu pflegenden Kindern aus 2007.

Informelle Pflege aus ökonomischer Sicht. Ulrike Schneider, 2006, Zeitschrift für Sozialreform, De Gruyter Verlag, Oldenburg. Weblink: www.z-sozialreform.de/ccm/cms-service/stream/asset/?asset_id=144022; Monetarisierung und Wertstellung informeller Pflege in Deutschland.

Angehörige im Visier der Pflegepolitik. Wie zukunftsfähig ist die subsidiäre Logik der deutschen Pflegeversicherung? Matthias Dammert, 2009, Springer Verlag. Das Buch zeichnet gut die Entstehung der Pflegeversicherung 1993 nach.

Die Ausbeutung der sorgenden Gemeinschaft. Laienpflege in Deutschland. Tine Haubner, 2017, Campus Verlag.